近日，兰大二院神经内科一病区成功救治一名肝豆状核变性患儿。在医护团队的精准治疗、个性化护理与暖心关怀下，患儿症状得到明显缓解，也让这个深陷困境的家庭重新燃起生活希望。

2023年5月，该患儿因肢体多动、言语含糊等症状就诊于兰大二院神经内科，被确诊为肝豆状核变性。这是一种罕见的铜代谢障碍遗传病，需终身治疗并定期复诊。然而，患儿出院后两年多未遵医嘱复查，病情持续加重，出现进食呛咳、行走易跌倒等情况，最终辍学。

2026年1月，焦急的家长带着患儿再次来到兰大二院，神经内科一病区以“肝豆状核变性”将其收住入院。入院后，医护团队立即为患儿复查关键指标，结果显示各项病情较两年前均有明显加重。针对这一情况，医疗团队迅速调整治疗用药方案。护理团队紧扣肝豆状核变性的核心护理重点，制定个性化护理计划。

在救治、护理的同时，科室积极践行“十个多一点”服务理念。医护人员自发为患儿购置书籍玩具，还向家属讲解护理及防护知识，提升其居家照护能力。 经过规范诊疗与护理，患儿症状明显改善。进食呛咳的次数有所减少，下床活动时的平衡能力也大幅提升。

肝豆状核变性作为一种罕见疾病，病程漫长、治疗复杂，居家照护方面需长期关注安全风险，离不开医生、患者以及家属携手同行，共同努力。兰大二院神经内科一病区将持续为患儿提供精准的医疗支持、个性化的护理指导以及暖心的人文关怀，助力其更有效地控制病情、保障生活安全，在漫长的康复路上保驾护航。

文：神经内科一病区 刘志艳 白豆

编辑：党委宣传部 李思瑶

责任编辑：党委宣传部 朱帆

审核：党委宣传部 韩大书